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近日，风马公益独创东说念主在酬酢平台上接连发布多条帖子，为一位患有白血病的 4 岁女童寻找临终温雅志愿者。据其面容开云体育(中国)官方网站，四岁的涵涵（假名）身患白血病，已参加舒徐休养阶段，她的心愿是去上海迪士尼乐土游玩。
志愿者搜集帖。图 / 酬酢平台截图
8 月 25 日，九派新闻记者通过风马公益相干上了涵涵的父亲马先生。在总共证明经过中，马先生频繁慨气，说得最多的三个字是"没方针"。45 岁的马先生与浑家育有一儿一女，在女儿涵涵病后，为照看她，妻子俩忽略了对高三女儿的敛迹。这一次的行程，马先生决定带着浑家与一对儿女通盘开赴。
马先生说："医师跟我讲，她工夫未几了。若是念念带她去玩，又念念结果她的病情，是很难两全的，只可选一头。她念念去玩啊，每天在病院里都盼着出去玩，我着实是舍不得她一直在病院里。"
现时，一家东说念主的上海行程依然细则，8 月 26 日开赴赶赴上海。马先生称："后续还要回病院入院。虽证据知这是个无底洞，但照旧要治。她的病情若是无论，敬佩没多久就不行了。若是加以结果，还能再延伸一段工夫的生命。作念父母的都这样，不可能无论孩子的，我很爱我女儿的，没方针。"
以下是马先生自述。
【1】确诊：医师说调理率只须 10% 傍边
前年 8 月 8 日，涵涵确诊了白血病。她片刻病发，刚运行咱们以为是世俗的伤风发热，去社区病院看了一下，自后执续两天体温都在 37 ℃到 39 ℃，退不下来，东说念主也莫得力气，咱们才毅力到分裂，于是到湖南省东说念主民病院马王堆院区进行会诊，查了血惯例。
那时医师发现血惯例指数很极度，白细胞数很高，达到了六十多。平时的应该是十，她高了六倍。血红卵白只须 45，远远低于平时值。血小板是个位数，只须 9。涵涵一直是晕厥无力的情状，分院医师说让咱们速即到更可靠的病院去。
随后，咱们就去了湖南省东说念主民病院，从头作念搜检，医师确诊了是白血病。为了细则分型，咱们又在检测机构，花了一万多元作念分析，最终确诊分型为急性髓系白血病，并检出 FUS::ERG 和会基因。这个基因变异类型国内十分刻毒。
搜检报恩出来之后，主治医师与我有一次交谈。他很负职守，很详备地向我证据了情况。起始他叫我毁掉，他告诉我："你女儿这个病治不好的，休养后果预后不良。从文件报说念上看，这个基因宇宙只须十几例，调理率只须 10% 傍边。"
主治医师那时问我，家庭条款好吗，我说还不错，追问他到底要若干钱。他说治病的事情不好说，这个病要 30 万到 100 万元，以至更高，又说了休养后果可能并不好，要我作念好准备。
我那时候不了解这个病情的严重进度，也皆备莫得毁掉的缱绻。归正先治吧。当作父母，无论若何我都不可能毁掉我方的孩子，我不可能听医师这样一说就毁掉。哪怕果真是这个情况，我也不可能毁掉的，之后涵涵运行了化疗。
会诊书。图 / 受访者提供
【2】求医：众人窝囊为力，只可带着肿瘤生计
前三个月的医药费，我全部是我方扛的，因为我女儿还小，没上户口，也莫得医保。起始我是念念等女儿读小学的时候来上户口的。涵涵很灵巧，2 岁半的时候，我就让她读幼儿园了。但读了 4 个月她就发病了，那时候刚好 3 周岁，我没能比及她上小学。
前三个月我私费了二三十万元，花光了我手头的积存。第一次化疗花了十几万元，后头都是 七八 万元一个月。到了第四次化疗，我就没钱了，幸亏有了医保。到当今，陆连续续花了快要八十万元。
因为女儿的病，我每个月都会去病院待一二十天。我也会我方查贵寓，去学习判辨一些医学术语。第一次化疗的时候，我女儿的突变基因残留依然计帐干净了，后续运行缓解休养。但到了休养的第五个月，我发现女儿的和会基因抒发透露照旧高抒发。只须低抒发，复发的风险率才会低，但涵涵是高抒发。到了本年四五月份，她就绝对复发了。
本年六月底，我带着浑家和女儿去北京求医，挂了几个众人门诊。好几家闻明病院咱们也都去了，挂了挂号费都要五百、一千元的主任众人号。然则众人们说的扫尾都是相同。他们一看到我女儿的报恩就说，这个基因如实是很难搞，当今依然复发了，就更难搞了，移植亦然复发，不移植亦然复发，只可带肿瘤生计，能撑多久是多久。
我还到天津去找了个很着名的众人看诊，但众人说："并不是通盘的病都能治好，若是大概全部治好了，那各人就都大概龟龄百岁了。你小孩的病，咱们也念念治好，但咱们也窝囊为力，她只可带肿瘤生计，看她的造化，延伸生命周期。"
因为在外铺张高，况兼莫得一个好的扫尾。是以咱们又回到了湖南省东说念主民病院。回想后主治医师跟我说，他讲过复发这个事情，他说："我那时就说，治好了她也会复发，一般在一年之内是势必复发的，复发率达到 90%。"我那时禁受不了，当今居然考证了，我又不甘心。
那段工夫我很纠结，基本上天天失眠，从 130 多斤瘦到只须 110 斤了。我照旧不毁掉，让医师从头给涵涵换化疗的药。因为前边的那些化疗药，她依然产生抗药性了。七月份咱们又作念了检测，休养后果并不好，无论换什么药都快压不住了。
涵涵当今只可靠输入血小板来保管，她的血液依然丧失造血功能了，一般三到五天就要输入一次血小板。着实是注射太多了，她还小，也扛不住。她当今 4 岁零 2 个月，只须 25 斤。
医师说："这个时候咱们也都死力了，当作父母，你要坚强地扛住苛虐的实际，大概休养就治，再带她出去玩玩走走吧，工夫也未几了。"
【3】家庭：为照看女儿，忽视对高三女儿的讲授，守旧其复读
我是江西东说念主，户口也在江西，我前两年在湖南作念少许小交易，我爱妻开了个化妆品店。前年畴前，家庭条款都还不错，一个月能赚到两万块钱以上。然则从女儿生病那一年起，我基本上把我的积存全部用光了。
我本年 45 岁，大女儿 18 岁，本年高考。女儿生病之后，我就很少管他，留他在闾里。畴前他得益都很好的，能考到六百分，当今因为没东说念支配他，得益就差了，高考的时候考了四百多分，只够上二本。
他当今我方念念复读，复读要花一笔钱，我也原意了。诚然当今我用了这样多钱，但女儿要复读，他有我方的念念法，我不行阻隔，毕竟还有好多小孩都不肯意复读。他既然有这份心，说没考好，那我敬佩原意。
前年一年我都没使命，一直陪着女儿。因为涵涵一个月里至少有 20 天待在病院，吃饭不浅易，外面的外卖也不行乱吃，是以我和浑家在病院近邻租了一套屋子，她姆妈在病院照看她，我就挑升给她作念饭，或者在外面给她买点药，收拾其他东西。从前年到当今，我和浑家都莫得收入，都在吃资本。前年年底，咱们基本上就把钱用光了，只好跟亲戚借款。
涵涵在病院里待了一年，跟其他的小一又友通盘玩得很高亢。她灵巧，牵记力又很好，大东说念主提到什么事情，被她听到，她都会牢记，也懂许多事。是以我有些事情不敢在她眼前说，我都不敢在她眼前哭。
她每每会问我，爸爸我这个病是不是治不好了，我是不是得了很严重的病啊，我会不会死啊。我不敢跟她说实话，我说，"你仅仅肚子里有虫虫没打干净，打干净就没事了。"
她当今越来越严重，吃不下饭了，日渐瘦弱。念念到她这样懂事，我就很痛心，也很无奈。
涵涵近照。图 / 酬酢平台截图
【4】心愿：一家四口去一回上海迪士尼
我的女儿一直有个心愿。在病院的一个社工的先容下，我肯求了风马基金来完成我女儿的心愿，我决定带上她，咱们一家东说念主去上海玩一下，去迪士尼乐土玩个三五天，再回想输液。
风马基金给我的资金有 6100 元，是他们团队里面的志愿者凑的。他们还帮我相干了一个志愿者，那里咱们不熟，有个东说念主带着咱们敬佩会安全点。
咱们一家东说念主去玩，我也作念了预算。咱们 4 个东说念主去玩两天就回想，26 日开赴，27 日去迪士尼玩，28 日在左近逛逛动物园等景点就折返。咱们不乱花他们的钱，因为毕竟都是善款，咱们先垫钱，亦然完成我女儿的一个心愿。关于他东说念主的匡助，我向来是这样觉得的：别东说念主不帮你是天职，帮你是情分，是以不行要求别东说念主什么。
网友说游乐土东说念主多又热，有安全隐患，我是磋议过的。咱们之前带女儿在北京待了半个月，阿谁时候咱们日间问诊，傍晚就带女儿到公园或者凉快的室内游乐土玩。这一次，我还带了她哥哥，我女儿都那么大了，杰出于有 3 个大东说念主带着她，她膂力不行的时候，咱们不错抱着她，会浅易少许。
我也相同在病房里待了一年多，陆连续续看了几个小孩离开。每当看见其他孩子走的时候，我都心里很慌，不知说念若何办，别东说念主的孩子我也可爱。
给她完故意愿亦然尽东说念主事。咱们作念父母的，大概帮她扛多久是多久，我风景一直扛着她，让她舒畅忻悦地离开。只可这步地，没方针了。当今我也欠了点钱，二十多万元，我女儿念书的用度，以后也要念念方针去努力获利。
报说念发出去之后，若是有爱心东说念主士但愿匡助咱们，请关注咱们发布的水点筹。我去北京天津求医的时候，决定尝试众人提倡的 CD33 单抗靶向药，然则国内莫得，要去好意思国肯求，况兼 5.8 万元一支，用六支才不错奏效，当今我也没钱试了。但愿各人尽一份菲薄之力，捐钱若干都削弱，我万分感谢。
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